I figli della luna

Il sole è il loro peggior nemico. Con Xeroderma Pigmentosum, una rara malattia genetica, devono fuggire da ogni contatto con i raggi UV. Con il dolore di lasciare lì la vita

Fuori piove a dirotto. Una pioggia estiva oleosa e calda che versa un cielo arancione e che potrebbe essere descritta come tropicale se non ci si trovasse a metà agosto a Montluel, piccolo villaggio nella regione dell'Alvernia-Rodano-Alpi . Sono le ore 19, il giorno scende, ma, nonostante le nuvole, il dosimetro mostra ancora un alto indice UV. Noah, che trascorse la giornata all'ombra, sotto le lampade a diodi a emissione di luce, si aggiusta il casco. Dopo sei anni di pratica, la ragazza non arriva sempre alla prima volta. I suoi occhiali colpiscono la finestra anti-UV che protegge il suo viso, mentre le sue braccia si agitano dietro il collo. Un adulto offre aiuto. Il bambino degli anni di 10 rifiuta educatamente: "Grazie, è solo la mia cosa che è stata leggermente sbagliata. È sistemato! La "cosa" in questione è questo elmetto che non sarebbe stato ripudiato da un astronauta, con una visiera a forma di bolla sopra una ventola e, nella parte posteriore del collo, uno slot per due batterie. Noah indossa ancora due strati di vestiti e guanti. Tutto ben regolato. Protetta da questo buffo costume, poteva correre fuori sotto la pioggia. Preferisce sedersi a gambe incrociate ed estendere le mani avvolte verso il cielo.

L'ammina era sempre malata. I suoi occhi, gonfi di congiuntivite ripetuta, arrossirono al minimo raggio di sole

Noè è un "figlio della luna", un nome dolce per i bambini con xeroderma pigmentoso (XP), una malattia orfana che priva le sue vittime del contatto con la luce ultravioletta. Anche l'ammina è una. Accanto a Noah, volteggia e ride dietro il suo elmetto a bolle. Nonostante la ventola attraccata al suo cappuccio, il ragazzo cerca di prendere un po 'd'aria sollevando la maschera di lato. Un gesto riflesso, in linea di principio proibito. "Devi guardarlo", dice Hamid, suo padre. L'ammina a volte dimentica che il sole brucia. Amine ha solo 9 anni, ma l'età della disattenzione è già passata per lui, come per diciannove bambini in questo speciale campo turistico, organizzato dall'associazione Les Enfants de la Lune * . Amine aveva 4 anni quando le fu diagnosticata la malattia. "Possiamo dire" solo "o" già "anni 4, come molti anni di esposizione alla luce e consultazioni tra pediatri e dermatos indifesi, spiega suo padre. L'ammina era sempre malata. I suoi occhi, gonfi di congiuntivite ripetuta, arrossirono al minimo raggio di sole e il suo viso era pieno di lentiggini. I dottori ci stavano solo dicendo di metterle crema solare e occhiali. Fino a questo giorno di maggio 2014 in cui un medico del Necker Hospital pone la terribile diagnosi: "Il tuo bambino non deve più vedere la luce. "

Libero da qualsiasi ostacolo, Ana, 3 anni, scopre le oche della fattoria didattica di Bonnefamille (Isère).
Libero da qualsiasi ostacolo, Ana, 3, scopre le oche della fattoria didattica di Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Lo shock è brutale. Ogni famiglia ricorda il momento in cui si trovano alla fine dell'ospedale, sbalorditi, dotati di una protezione solare banale e di alcuni consigli, che ostacolano improvvisamente la vista del futuro, una grande sfida: domare una vita in cui ora, sarà necessario aspettare la notte in modo che suo figlio possa accedere senza protezione ai piaceri più semplici, come correre in un giardino. Non è solo il sole che dovrebbe essere evitato, ma qualsiasi fonte di luce che produce UV, comprese le luci artificiali. Lo stesso giorno, devi coprire i finestrini dell'auto, cambiare l'illuminazione domestica, acquistare filtri, lampadine a LED, tende oscuranti. E, soprattutto, rassicurare il bambino che è stato appena privato di tutte le sue intenzioni. Wafa Chaabi, la madre di Noè, è presidente dell'associazione Les Enfants de la Lune. Conosce questa sensazione di panico e stupore dei primi tempi: "Quando cade una diagnosi, l'associazione è lì per prendere il controllo. Arrivo con attrezzatura completa e la mia esperienza pluriennale. Prima, le famiglie facevano le proprie cose. Hanno messo gli occhiali da sci sul loro bambino, hanno cucito un cappuccio e lo hanno coperto con un panno. Altri hanno semplicemente chiuso le persiane e hanno iniziato a vivere al buio. Oggi siamo meglio gestiti. Insegniamo ai genitori ad adattarsi e relativizzare. "Nella casa rurale affittata dal dipartimento, genitori e figli XP della Francia si incontrano durante una settimana ad un ritmo eccentrico: qui è il tramonto che dà il via alle attività di calcio all'aperto. Nel frattempo, l'enorme edificio della comunità è stato accuratamente calunniato. I volontari dell'associazione sono venuti pochi giorni prima con chili di materiale oscurante, filtri, tende e diversi dosimetri UV. Obiettivo: coprire il più piccolo centimetro quadrato di luce ultravioletta, condannare le parti che non possono essere protette, posare sulle linee di terra che non devono essere superate quando le porte sono aperte, installare segnali di promemoria e fissare dozzine di sacchetti di immondizia ai lucernari .

Nel parco del dominio di Saulsaie (Ain), agosto 9. I bambini non hanno scoperto un millimetro di pelle. Molti indossano occhiali. La malattia provoca disturbi agli occhi.
Nel parco del dominio di Saulsaie (Ain), agosto 9. I bambini non hanno scoperto un millimetro di pelle. Molti indossano occhiali. La malattia provoca disturbi agli occhi © Alvaro Canovas / Paris Match

Non lontano dall'ingresso, Olympe, 10 anni, è in attesa dell'inizio della notte al centro acquatico. È presto 19 h 30; fuori, è ancora un grande giorno. Quindi, prima di uscire, Olympe, già coperta dalla testa ai piedi, indossa con calma la tuta protettiva. Come uno scudo. Riguarda la sopravvivenza e la bambina conosce perfettamente la procedura. Fu su iniziativa di sua madre, Emilie Giret, che venne creato il famoso elmetto che cambiò la vita di centinaia di bambini. In 2011, questo insegnante di gestione dello sport presso l'Università di Poitiers ha mobilitato insegnanti e studenti nella ricerca medica sullo "sport con disabilità" al fine di realizzare un prototipo di design UV e antiappannante, ventilato e impeccabile . "Esisteva ben poco per coprire i nostri bambini mentre erano in movimento, tranne un panno bianco, prodotto dalla NASA, sul quale mettevamo una maschera da sci. Sembravano fantasmi, era completamente antisociale. La fase di test ha richiesto molto tempo e il processo di certificazione secondo gli standard europei è durato tre anni ", afferma. Certificato in 2014, il casco è prodotto a Vienna e ora è utilizzato in tutto il mondo.

Siamo andati in vacanza in Marocco con filtri, proiettori e dosimetro

Fuori, il sole si riscalda un po 'meno; l'autobus sarà pronto presto. Dosimetro in mano, alcuni genitori controllano all'interno del veicolo. C'è un ultimo problema da risolvere: le finestre sono ben coperte da spesse tende, ma uno stretto lucernario consente ancora un po 'di UV. Un sacco della spazzatura farà il trucco. Il centro acquatico, è dotato di grandi finestre anti-UV. Un vantaggio per i bambini, che potranno finalmente allenarsi prima che la giornata sia completamente caduta. Il giorno prima, non è stato fino a quando 21 h 15 è diventato pony. Per giocare senza protezione in natura, è consentita solo la luce della luna. Ci sono le ghirlande Led e le grandi macchie, portate in parte da Naima e Lakhdar. I genitori di tre bambini, tra cui una piccola Delia, di età compresa tra 6 e con diagnosi di cinque anni fa, essi - come molte altre famiglie - hanno dispiegato la loro immaginazione e hanno investito tutte le loro forze in modo che la loro figlia non mancasse sentimento. "Siamo andati in vacanza in Marocco con filtri, proiettori e dosimetro, che non va ai raggi X durante i controlli di sicurezza ... Era necessario anticipare tutto, contattare il capo della sicurezza dell'aeroporto, fornire un parola del dottore, dice Naima. Viaggiare lontano è un enigma, ma è stato importante per noi. Volevamo portare Delia sul bordo dell'oceano, sulla spiaggia, in modo che lei percepisca la sensazione della sabbia sotto la pianta dei suoi piedi, che lo tocchi, che conosca il sapore dell'acqua salata. Abbiamo installato spot e immaginato di essere alla luce del giorno. A casa è lo stesso: a volte il nostro giardino è illuminato come uno stadio di calcio! La sera, senza protezione, può rotolare nell'erba, sentire il vento sulla sua guancia, toccare la terra, divertirsi con le formiche, respirare l'odore dei fiori. Con i figli della luna, le piccole cose nella vita sembrano la vittoria.

Questi caschi non mascherano i loro sorrisi. Sviluppato da un team dell'Università di Poitiers, costano circa 1 000 euro ciascuno.
Questi caschi non mascherano i loro sorrisi. Sviluppato da un team dell'Università di Poitiers, costano circa 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Durante la colonia, vengono organizzati seminari con medici specializzati. Alain Taieb, professore di dermatologia all'ospedale universitario di Bordeaux, ha fatto il viaggio per incontrarli. "Quando i bambini sono protetti", dice, "possiamo avvicinarci ad una normale aspettativa di vita. Ma per ora, è incurabile. Due fratelli, Thomas e Vincent Seris, sono i primi pazienti di xeroderma pigmentoso ad essere stati totalmente protetti dalle radiazioni UV. I loro genitori, fondatori dell'associazione Children of the Moon, hanno rifiutato la fatalità dei medici che, verso la fine degli anni 1990, hanno consigliato loro di farli vivere normalmente, prima di una inevitabile fine verso l'età di 10 o 15 anni . Thomas e Vincent hanno oggi 26. Sono riusciti a studiare e condurre la propria vita da giovani, lontano dai raggi UV. Ma il senno di poi non è ancora abbastanza per rassicurare completamente i genitori. Il padre della piccola Amine confessa la sua angoscia e ammette, commosso, che è finalmente suo figlio stesso che a volte calma le sue paure. L'ammina continua a saltare sotto la pioggia. Ne è sicuro: in seguito sarà un astronauta.
* enfantsdelalune.org.

fonte: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301